Vieillir en beauté et en sagesse

Qui est Bernard Viau?

Bernard Viau écrit souvent dans le journal La Presse au Québec et ailleurs. Cet article s'inspire des recherches qu'il a faites dans le cadre de son mandat comme coordonnateur pour la maison Aloïs Alzheimer des Laurentides à Saint-Jérôme. Cependant, les idées exprimées dans cet article sont ses opinions personnelles sur le sujet des aidants familiaux et non celles de l'organisme en question.

Comment voit-il le travail des aidants familiaux ou naturels ?

Les soignants oubliés

La tendance au vieillissement de nos sociétés oblige depuis peu les gouvernements de tous les pays riches à examiner attentivement les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. L'Organisation Mondiale de la Santé prévoit pour 2025 une population de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu'en 2000. Pourtant, dans la comptabilisation du système de santé, un apport de millions de soignants demeure toujours ignoré. Ces méconnus du système de la santé s'appellent les aidants naturels.

Les aidants sont eux qui prennent soin d'un malade, parent ou conjoint à la maison. Physiquement leur travail est de s'occuper des tâches primaires comme le bain, l'habillement, les repas et la toilette. Psychologiquement leur travail consiste à combattre la dépression, la violence, le découragement et le suicide. Leur rôle est essentiel et primordial dans nos systèmes de santé. Dans le cas de la seule maladie d'Alzheimer, par exemple, des enquêtes ont démontré que 75 % des malades sont soignés à la maison. Étant donné qu'aux États-Unis, on estime à quatre millions le nombre de malades d'Alzheimer, trois millions de soignants ne sont même pas comptabilisés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l'Alzheimer, on sait maintenant qu'elle affecte deux personnes, le malade atteint de la maladie et l'aidant naturel atteint rapidement d'une dépression profonde car submergé par la charge émotionnelle et physique que cette maladie dans ses premiers stades. L'aidant naturel est la deuxième victime de l'Alzheimer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Magazine en mars 2003 car 80% des coûts de cette maladie sont indirects et donc, supportés par les familles. On dit, pudiquement, qu'ils vivent quotidiennement des défis, mais il serait plus juste de dire que les aidants naturels vivent quotidiennement un enfer car ils s'épuisent chaque jour de colère, avec parfois la rage au cœur, frustration et colère d'être impuissant, incompris et ignoré, d'être seul et sans ressources pour voir l'être cher mourir à petit feu. Ils ont un besoin criant d'aide et cette aide leur serait bien méritée car, de fait, ils soutiennent notre système de santé en l'empêchant de faire faillite. Lorsque l'aidant naturel n'en peut plus et craque, c'est d'abord son malade qui doit être pris en charge par le système mais ensuite, l'aidant lui-même se retrouve malade, un double coût financier pour la société.

Nous sommes d'avis que le gouvernement devrait mettre en place un programme national d'aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour freiner la hausse des coûts du système de santé actuel. Avant toute chose, il faudra recenser les aidants naturels en utilisant les informations du réseau de la santé. Ensuite, une fois leur situation personnelle évaluée, il faudra les prendre en charge en leur assurant quatre choses importantes : une formation d'appoint, un suivi professionnel et psychologique adéquat, une aide financière plus substantielle qu'un crédit d'impôt et enfin des services de répit pour éviter ce qu'on appelle le burnout en milieu de travail. Oui les aidants naturels sont des travailleurs de la santé méconnus et oubliés ! Oui, ils sont essentiels au maintien de l'équilibre budgétaire de notre système de santé. Oui, les aidants naturels sont des travailleurs au noir du système de la santé, non reconnus, non protégés, mal payés et exploités psychologiquement.

Le gouvernement doit reconnaître officiellement le travail qu'ils accomplissent. L'apport financier des aidants naturels au système de santé actuel est pourtant très facilement mesurable car ils retardent l'entrée dans les centres de soins de longue durée pour leurs malades ce qui permet au système d'économiser des millions de dollars en soins institutionnels. Les aidants naturels travaillent régulièrement 365 jours par année et, selon une enquête conservatrice, en moyenne 74 heures par semaines. Cela représente $37,000 par patient au salaire minimum des préposés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contester leur valeur dans notre société ?

Pour faire une évaluation correcte des besoins des personnes âgées à domicile, il est essentiel de ne pas reconnaître l'apport des aidants naturels dans l'évaluation de l'autonomie. Seulement ainsi, l'apport des aidants naturels pourra être reconnu car il est courant pour le système de retarder l'entrée dans un centre de soins de longue durée en objectant qu'il a quelqu'un à la maison pour s'occuper de lui. Si l'apport de l'aidant n'est pas comptabilisé dans l'évaluation de l'autonomie, il pourra être reconnu et apprécié en fonction du travail accompli, c'est d'ailleurs l'approche adoptée par l'Allemagne. Un programme d'aide aux aidants devra donc reconnaître leur travail, incorporer leurs responsabilités et leur droits dans le système de santé, leur donner l'information et l'assistance dont ils ont besoin, évaluer leur situation sur une base régulière, leur donner de la formation d'appoint, les compenser pour la perte d'emploi lorsque tel est le cas, les compenser financièrement par des crédits d'impôts dont la générosité sera égale aux économies qu'ils permettent de réaliser en gardant leurs malades hors des centres de soins de longue durée et enfin leur fournir les moyens financiers de payer pour les services plus coûteux associés à la maladie. Le gouvernement devrait, en même temps, mettre en place un programme d'aide aux organismes à buts non lucratifs qui supportent les aidants naturels, aident les malades à domicile ou hébergent des personnes en perte d'autonomie.

Les coûts associés au fait d'être un aidant naturel sont multiples tant sur la santé générale par l'effet du stress et la dépression que sur la situation financière par une baisse de productivité au travail quand ce n'est pas l'abandon pur et simple du travail pour s'occuper du malade. Les gouvernements ne font rien ou presque rien pour les aidants naturels parce que ceux-ci sont une main d'œuvre gratuite et surtout silencieuse. Humainement, il serait grand temps de reconnaître le travail des aidants naturels et de les aider ; le plan financier étant souvent le plus convaincant, les prochaines années risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d'extinction dans nos sociétés, il est donc à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispendieux pour une population qui elle, vieillit rapidement. En 2020, de nombreux experts indépendants prévoient une faillite des systèmes de santé nationaux à cause de la seule maladie d'Alzheimer. Si les gouvernements actuels ne réagissent pas maintenant, la seule solution pour éviter la faillite sera dans 15 ans une dévaluation monétaire déguisée en inflation.

LES AIDANTS NATURELS AU BORD DU GOUFFRE

Article de Marie-Noëlle L. Paquette

Toutes les enquêtes et les études récentes le confirment : la majorité des personnes âgées souhaitent demeurer le plus longtemps possible dans leur milieu de vie naturel. Les gens qui vivent une perte d'autonomie ressentent d'ailleurs souvent ce besoin de façon très aigue.

La perte d'autonomie elle-même donnant lieu à de nombreux deuils (deuil des capacités physiques, des activités sociales, etc.), l'éventualité d'avoir à vivre dans un milieu de vie substitut apparaît comme une menace. Heureusement, pour de très nombreuses personnes, la vie à domicile demeure possible grâce au dévouement de membres de la famille ou d'amis. Ces proches aidants sont essentiels, actuellement, à la prestation de soins aux aînés québécois.

Le problème que l'on constate, c'est que les aidants sont épuisés. Ils manquent cruellement de ressources pour leur donner un certain répit. Les probabilités de dépression chez les proches aidants sont alarmantes. De plus, ils sont très nombreux à manquer de sommeil, à avoir un niveau très élevé de stress et à vivre un sentiment de grande solitude.

Des études récentes parlent carrément de détresse des aidants naturels. Tout occupés qu'ils sont à prendre soin de leur proche, ces aidants négligent parfois leur propre santé. Il n'est donc pas rare de voir chez eux l'apparition de maladies physiques, qui compliquent d'autant plus leur quotidien extrêmement chargé.

Le fait de s'occuper, tous les jours de l'année, d'une personne en perte d'autonomie suppose une immense disponibilité. Plusieurs aidants se voient donc dans l'obligation de cesser de travailler ou de moins travailler, à l'extérieur de la maison. Résultat : les moyens financiers réduits peuvent devenir un problème de taille. Pour une personne déjà épuisée par une charge de travail trop importante, le fait d'être confrontée à des fins de mois difficiles peut aisément augmenter le niveau de stress et la vulnérabilité aux états dépressifs.

MANQUE DE RESSOURCES

La population est de plus en plus sensibilisée à la dure réalité des aidants et à la place centrale qu'ils occupent dans le système de sois de santé, Cet « éveil collectif » est en partie attribuable à l'action soutenue de Chloé Ste-Marie qui, dans sa bataille pour garder à la maison son amoureux Gilles Carle, est en quelque sorte devenue le porte-parole de la foule silencieuse des proches aidants québécois.

Les aidants naturels revendiquent d'être reconnue à leur juste valeur. Ils demandent un salaire pour le travail essentiel qu'ils effectuent. Ils ont également besoin d'avoir accès à plus de répit, de soutien et d'information. D'excellentes ressources sont mises à leur disposition, notamment les CLSC et les centres d'action bénévole, mais comme en toute chose actuellement, l'offre répond difficilement à la demande.

Avec la population qui vieillit, les aidants se multiplieront. Il faudra que les décideurs politiques prennent des décisions ultra concrètes pour leur venir en aide. De plus, il faudra que le milieu communautaire continue de faire preuve de créativité pour offrir de plus en plus de solutions novatrices.

En terminant, voici l'adresse d'un site extrêmement bien fait, destiné aux aidants naturels : le site Aidants.ca de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal (www.aidant.ca). On y trouve de l'information sur une foule de sujets qui touchent la réalité de ces aidants. Des formations et un bottin de ressources classées par région sont également disponibles. Une ressources de choix à conseiller à tous ceux qui sont concernés par le mieux-être des aidants… et des aidés!

VOIR ÉGALEMENT LE SITE : SOINS sans ÉGAL (http://www.bestincare.ca/Default.aspx?lang=fr-FR/)

Source : http://www.aqdr.org/site/hautrichelieu/journaux/aidants_naturels.jpg

AIDANTS NATURELS : UN BESOIN DE 2 MILLIARDS $

Les aidants naturels et soignants à domicile auraient besoin d'un investissement financier d'au moins 2 milliards $, du gouvernement fédéral « pour voir des résultats », affirme le Parti libéral du Canada (PLC).

Au terme d'une table ronde réunissant une dizaine d'intervenants du milieu, à Montréal, qui vient d'avoir lieu, le député libéral Bernard Patry, qui agissait à titre d'animateur, a conclu que ce montant serait le « minimum pour débuter ».

Un tel investissement permettrait de mettre en place des ressources financières pour ceux qui dispensent généralement 80 % des soins à domicile. « On pourrait mettre en place des services d'aide avec les nouvelles technologies comme Internet. Y donner plus d'information ou y donner des formations », dit celui qui inclura les conclusions de la table ronde dans le programme électoral de son parti.

Ministère nécessaire ?

À son avis, il faudrait également instaurer un ministère responsable des familles et des aînés, comme c'est actuellement le cas au Québec. « Il faut aussi agir au point de vue du congé compassion et élargir ses barèmes. L'urgence d'aider les aidants est de plus en plus criante. La plupart sont en mode survie », déplore M. Patry.

Même la formule actuelle de crédits d'impôt est insuffisante, dit Hélène Hardy, dont le conjoint est atteint d'un cancer incurable. « J'ai beau leur envoyer des piles de reçus, jamais je n'ai eu de crédit d'impôt en cinq ans. C'est 20 % du salaire qui y passe chaque année. Je suis chanceuse, car j'ai accès à des assurances-médicaments au travail, mais les trois quarts des aidants n'ont pas cette chance », souligne-t-elle.

Directeur des affaires publiques à la Société canadienne du cancer, Marc Drolet avance qu'une simple allocation aiderait les aidants, dont 77 % sont des femmes. « Les ressources sont actuellement nettement insuffisantes. Pour l'instant, le gouvernement conservateur refuse toutes demandes », déplore-t-il.

Santé Canada n'était pas en mesure de répondre aux questions, tout comme le ministère des Finances.

Source : Journal de Québec, juillet 2010

COMMENTAIRE DE PHILOMAGE

Voilà un autre sujet à controverse. Comment allons-nous finalement soutenir nos aidants familiaux ou naturels? Il est clair qu'avec le vieillissement accéléré de la population québécoise, ce dossier prendra de l'ampleur et des solutions viables devront être trouvées dans un avenir rapproché.

RD