dimanche, février 08, 2009

 

Vieillissement et inaptitude : un enjeu à considérer


Profil de DIANE LAVALLÉE

Diane Lavallée a été infirmière et syndicaliste avant de devenir gestionnaire dans la haute fonction publique québécoise. Elle est reconnue pour son intérêt particulier pour la défense des droits individuels et collectifs. Curatrice publique depuis avril 2006, elle dirige un organisme qui veille à la protection de milliers de personnes inaptes.
Qu’est-ce que l’inaptitude et comment s’en occupe-t-on au Québec?
Lors de la consultation publique sur les conditions de vie des aînés qui s’est tenue à Montréal le 26 octobre 2007, Mme Diane Lavallée, Curatrice publique, a déposé le mémoire du Curateur public du Québec intitulé Vieillissement et inaptitude : un enjeu à considérer. Ce fut pour elle une occasion de faire le point sur l’inaptitude au Québec et toutes les implications que le vieillissement de la population allait entraîner au cours des prochaines années.
Nous vous présentons les notes de l’allocution qu’elle a présentée au moment de déposer le mémoire de la Curatelle publique.
Ce MÉMOIRE est disponible sur le site du Curateur public ou encore sur notre blog dans le répertoire « vivre vieux » que l’on peut atteindre en cliquant à gauche sur LINKS, MES DOCUMENTS À CONSULTER.
Notes d’allocution de Mme Diane Lavallée, curatrice publique


Madame la Ministre,
Madame et Monsieur les coprésidents,
Madame Sheila Goldbloom et Docteur Réjean Hébert,

Je profite de l’occasion qui m’est donnée aujourd’hui pour vous parler des personnes que je représente. À titre de curatrice publique du Québec, je veille à la protection de 11 000 majeurs que les tribunaux québécois ont déclarés inaptes. De ce nombre, 4 000 personnes sont âgées de plus de 65 ans.

Avec le soutien de tout le personnel du Curateur public, j’ai la responsabilité de veiller sur des hommes et des femmes dont personne d’autre ne veut ou ne peut s’occuper. Cette tâche est complexe, car elle englobe tous les aspects de leur vie, comme les soins médicaux, l’hébergement, la gestion de leur patrimoine et la défense de leurs droits.

À ces personnes, dont je suis personnellement la tutrice ou la curatrice, il faut en ajouter plus de 15 000 autres qui sont sous la responsabilité d’un proche, soit dans le cadre d’un régime de protection privé, soit dans le cadre d’un mandat de protection : je veille aussi au respect de leurs droits, mais en retrait, la loi me confiant l’application des mesures de contrôle ou de surveillance qui visent à s’assurer que ce proche s’acquitte correctement de ses obligations.

Si je me présente devant vous aujourd’hui, c’est parce que les 65 ans et plus comptent pour 58 % des majeurs sous protection juridique. Leur âge moyen, selon le type de régime, tourne autour de 80 ans.

En tant que curatrice publique, j’ai le devoir de sensibiliser l’ensemble des intervenants et des décideurs à la réalité de ces personnes. C’est pour cette raison que le Curateur public a déposé un mémoire à la Consultation publique sur les conditions de vie des aînés.

Qu’est-ce qu’un aîné inapte?

Une personne aînée inapte, c’est Lucie, 84 ans, célibataire sans enfant qui souffre de la maladie d’Alzheimer; c’est Gilles, 67 ans, schizophrène, qui omet parfois de prendre ses médicaments ou encore, Béatrice, 78 ans, qui a subi un grave traumatisme crânien dans un accident de voiture, il y a une vingtaine d’années. Enfin, c’est Claude, atteint d’une déficience intellectuelle, et dont la mère, qui a vu à ses besoins pendant des décennies, est maintenant trop âgée pour lui accorder tous les soins qu’il requiert.

Lucie, Gilles, Béatrice et Claude ne correspondent en rien à l’image d’un âge d’or qui rime avec voyages, parties de golf ou bénévolat dans la communauté. Dans leur cas, des inaptitudes diverses s’ajoutent à la vieillesse.

Parmi les 65 ans et plus sous régime de protection public au 31 mars 2007, 36 % avaient une maladie dégénérative, 32 %, une maladie mentale et 25 %, une déficience intellectuelle.

Une réalité qui n’a rien de doré

Ces personnes âgées que je représente ne sont pas « rentables » au sens étroit et économiste du terme. Leurs besoins sont inversement proportionnels à leur rendement. Leur contribution active, quand elle s’est déjà manifestée, appartient à un passé révolu.

Leur condition actuelle nous renvoie à notre conception de la personne humaine et à ce qui fonde sa dignité. Peut-être, également, à l’avenir implacable qui nous attend et que, trop souvent, nous préférons ne pas envisager.

Pourtant, si, comme société, nous voulons nous assurer que l’inaptitude jumelée à la vieillesse ne sera pas un facteur d’exclusion supplémentaire, il faut accepter de voir les souffrances de ces aînés pour mieux les accompagner jusqu’à la fin de leurs jours.

Ce serait aussi jouer à l’autruche que d’ignorer la nouvelle réalité démographique : avec la hausse de l’espérance de vie vient aussi une augmentation des maladies dégénératives. Les chiffres du Curateur public à cet égard sont éloquents. Les personnes âgées ayant une maladie dégénérative représentaient 43 % des nouvelles entrées dans un régime de protection public en 2006-2007, contre 39 % en 2000-2001. La hausse est constante depuis les dernières années. Quelle proportion des citoyens protégés occuperont ces personnes dans 10 ans, dans 20 ans?

C’est peut-être un lieu commun, mais j’insiste : pour préparer l’avenir, nous ne pouvons ignorer le présent. Fermer les yeux sur les conditions de vie actuelles des personnes âgées inaptes équivaudrait à en faire des citoyennes et des citoyens de seconde zone. Plus égoïstement, nous aurions aussi avantage à réagir aujourd’hui à ce qui pourrait nous arriver demain, alors que nous serons plus nombreux à vivre jusqu’à un âge très avancé.

Assurons-nous donc de donner un minimum de dignité à celles et ceux qui sont touchés à la fois par les problèmes courants liés à la vieillesse et par d’autres, plus graves, découlant de l’inaptitude.

Bien sûr, le réseau de la santé et des services sociaux offre différents services en matière de soins et de soutien aux personnes aînées inaptes. Les familles font aussi beaucoup pour les soutenir. Mais il y a encore des problèmes à régler, comme en font foi les différents témoignages entendus pendant la Consultation publique sur les conditions de vie des aînés. Et ce, particulièrement lorsqu’il y a inaptitude.


Quels sont donc les problèmes?

L’hébergement

Pour les personnes aînées inaptes, l’hébergement est un élément crucial. Par hébergement, j’entends non seulement le logement, mais aussi tous les services de santé et de soutien qu’elles requièrent quotidiennement. Je vous rappelle que 96 % des aînés sous régime de protection public et 78 % de ceux qui bénéficient d’un régime privé vivent dans une ressource d’hébergement.

Comme je vous le disais un peu plus tôt, une maladie dégénérative, une maladie mentale ou une déficience intellectuelle sont les causes les plus courantes de l’inaptitude chez les 65 ans ou plus.

Même si les personnes affectées d’une déficience intellectuelle continuent d’avoir une espérance de vie plus courte que la moyenne de la population, elles atteignent maintenant l’âge où elles peuvent avoir besoin de soins gériatriques. Quant aux personnes souffrant de troubles mentaux graves et persistants, elles ont une espérance de vie plus proche de la moyenne. Avant la désinstitutionnalisation des années 1980, elles vieillissaient généralement dans un établissement psychiatrique équipé pour leur fournir des soins de longue durée.

Aujourd’hui, après un détour du côté des ressources intermédiaires ou des ressources de type familial, ces deux groupes sont souvent dirigés vers des établissements de soins de longue durée, les CHSLD. Or, ce sont des milieux plus fermés, à stimulation réduite, pas nécessairement adaptés à la situation de ces personnes.

Par ailleurs, il y a deux ans, le ministère de la Santé et des Services sociaux annonçait le gel des places en CHSLD de façon à favoriser le maintien à domicile ou des formes d’hébergement privées. Nous ne sommes pas contre ce choix, mais il faut s’assurer que les aînés inaptes auront accès aux soins dont ils ont besoin, de même qu’à des mesures de soutien au logement qui tiennent compte de leurs revenus. Or, de toute évidence, il manque encore des places d’hébergement, comme l’attestent les listes d’attente.

De leur côté, les centres de réadaptation en déficience intellectuelle ont commencé à préparer le transfert d’aînés en CHSLD, mais manifestement, ils ne sont pas assez préparés à le faire et le processus s’avère plus lent que prévu. À titre d’exemple, il est arrivé que, faute de moyens adéquats pour gérer des troubles du comportement, un CHSLD retourne un aîné dans son hébergement d’origine.

Enfin, malgré les politiques de réinsertion, beaucoup d’aînés ayant une maladie mentale grave sont restés en milieu psychiatrique. Dans certains cas, leurs symptômes se sont atténués avec le temps. Mais après des décennies d’internement, leur déplacement dans des ressources intermédiaires n’a pas été concluant et a fait réapparaître certaines manifestations de leur maladie. Il faut donc les garder en établissement, mais dans un CHSLD installé à l’intérieur d’un hôpital psychiatrique, qui offre un milieu de vie adapté à leur situation. Une forme de réinstitutionnalisation, quoi!

Toutes ces situations illustrent à quel point les besoins des personnes aînées inaptes sont pointus et complexes. Nous devons absolument en tenir compte dans les décisions et les politiques concernant leur hébergement. Il faut éviter que ce groupe de la population se retrouve pris dans les dédales d’un système qui les ballotterait à gauche et à droite, à cause d’un manque de ressources adéquates.

L’hébergement en résidence privée

Quant aux résidences privées, même si bon nombre d’entre elles offrent un hébergement de qualité, d’autres présentent de sérieuses lacunes. Au cours des dernières années, on y a constaté divers problèmes, comme le manque d’hygiène ou l’absence de services de base. Depuis 1999, le Curateur public a donc décrété un moratoire sur l’hébergement dans ce réseau. Il n’y consent qu’en dernier recours, dans certains cas seulement.

La certification obligatoire des résidences privées pour personnes âgées, réclamée par le Curateur public et par de nombreux organismes, devrait permettre d’exercer un meilleur contrôle de qualité. Mais même convenables, les résidences privées ont leurs limites. Le respect de normes reconnues n’offrira de garantie de sécurité que dans la mesure où l’on évitera de demander à ces résidences d’accueillir des personnes à qui elles ne sont pas en mesure d’offrir certains soins plus spécialisés.

Les proches aidants

Les enquêtes indiquent que les familles fournissent 80 % des soins à domicile. La tendance est la même pour les régimes de protection : les trois quarts des aînés protégés sont sous la responsabilité d’un proche, soit dans le cadre d’un régime privé, soit dans le cadre d’un mandat de protection. Plus de six fois sur dix, ce proche est une femme.

Malheureusement, le maintien à domicile est encore marqué par un sous-financement chronique au Québec. Le transfert des patients du milieu institutionnel vers un milieu dit « naturel » a souvent été plus rapide que la présence de services équivalents au point d’arrivée. Pour les familles, cela représente souvent une hausse du fardeau financier, car certains services offerts gratuitement en hébergement public ne sont plus subventionnés, ou le sont dans une moindre mesure.

Il faut être conséquent avec ces choix. Sans s’attarder aux modalités qui ne sont pas du domaine de ses compétences, le Curateur public appuie toute mesure visant à accroître le soutien aux proches aidants et le maintien à domicile dans des conditions acceptables pour les aînés vulnérables.

Du côté de la protection juridique, le Curateur public a entrepris un « virage préventif » axé sur le soutien aux proches qui assument la charge de tuteur ou de curateur dans le cadre d’un régime privé. Depuis quelques années, nous avons mis l’accent sur l’information qui leur est donnée afin de les aider à assumer leurs obligations. Cela peut également contribuer à réduire les négligences et les abus.

La maltraitance

L’inaptitude rend les personnes âgées particulièrement vulnérables. Si les aînés en général sont l’objet de stéréotypes auxquels ils souhaitent échapper, les personnes aînées protégées les cumulent tous et, selon toute apparence, y correspondent : elles sont gravement handicapées, leurs facultés sont altérées et elles sont socialement dépendantes.

Cela démontre bien l’importance de s’interroger sur toute forme de stigmatisation des aînés inaptes, car les préjugés font le lit de la maltraitance. Les négligences envers ces personnes se rapportent généralement à leurs besoins essentiels : l’alimentation, l’hygiène, le logement, la liberté d’aller et venir, les soins médicaux, la médication, etc. Ils sont le fait de proches ou de familiers dont dépendent les citoyens vulnérables.

Tout comme le Directeur de la protection de la jeunesse le fait pour les mineurs, le Curateur public a le pouvoir d’intervenir lorsqu’il reçoit un signalement pour une personne adulte inapte. Dans ce sens, chaque citoyen a la responsabilité de nous signaler des situations d’abus dont il serait témoin envers des personnes inaptes ou présumées inaptes. Le Curateur public vérifie l’information et, lorsqu’il y a lieu, s’assure de rétablir des conditions pour que la victime de maltraitance ou d’abus soit en sécurité. Selon nos statistiques, 55 % des signalements traités en 2006-2007 mettaient en cause des aînés.

Cependant, la majorité des cas de maltraitance ou d’exploitation ne seraient jamais signalés. D’une part, les gens hésitent à dénoncer des situations qui impliquent un proche. D’autre part, le personnel de la santé et des services sociaux, les notaires, les avocats et les établissements financiers sont trop souvent réduits au silence à cause des règles du secret professionnel.


Pourtant, plusieurs provinces canadiennes, notamment l’Ontario, l’Alberta et le Manitoba, permettent la suspension du secret professionnel lorsqu’il y a lieu de signaler une situation d’exploitation. Dans certains cas, le signalement est même obligatoire. Le Québec pourrait-il s’inspirer de ces exemples?

Bien sûr, divers organismes publics défendent les citoyens vulnérables. Qu’on pense, entre autres, au Protecteur du citoyen, à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, aux centres de santé et de services sociaux ou encore, aux comités d’usagers. Le Curateur public a d’ailleurs entrepris de signer des ententes avec plusieurs d’entre eux afin de coordonner les efforts dans les cas d’abus envers les personnes protégées.

Mais beaucoup reste à faire. Aussi y a-t-il lieu d’inviter le réseau de la santé et des services sociaux ainsi que les autres milieux professionnels concernés à se concerter pour lutter contre la maltraitance envers les aînés.

Cette mobilisation permettrait notamment de conforter le simple citoyen dont c’est le devoir de signaler aux autorités compétentes les situations d’abus dont il a été témoin.

Conclusion

À cause de sa proximité avec cette frange vulnérable de la population, le Curateur public est un observateur privilégié. Je considère que mes responsabilités vont au-delà de la représentation légale des majeurs inaptes que le législateur m’a confiée ou de la surveillance des représentants privés. Elles s’étendent à l’ensemble des personnes inaptes, qu’elles aient ou non un régime de protection.

Ma présence se veut donc un apport aux travaux de votre commission, en traduisant la situation des personnes âgées inaptes et de leurs besoins, afin que toutes les mesures, politiques et actions qui découleront de cette consultation prennent en compte leurs réalités.

Enfin, je nous invite toutes et tous à demeurer attentifs aux besoins des personnes âgées inaptes. Ignorer cette situation, ce serait leur refuser la dignité et le maintien de leur autonomie, allant ainsi à l’encontre du plus strict respect de leurs droits.

En leur nom, je vous remercie de l’attention que vous porterez à leur situation. »
RD
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