Vieillir en beauté et en sagesse

Atteint d'une maladie dégénérative, Ghislain Leblond milite pour le droit de mourir dans la dignité.

PREMIER ARTICLE

Au moment de définir l'agonie, Ghislain Leblond a été explicite : « Elle représente le début d'un déclin qui peut être court ou très long dépendamment de la personne ».

Article de Jean-Marie Villeneuve, Le Soleil, 16 février 2010

Après les présentations des médecins du Québec traitant de définitions et d'autres notions techniques, l'arrivée de Ghislain Leblond à la Commission de la santé et des services sociaux sur le droit de mourir dans la dignité, a mis un visage sur le débat. «Ce n'est pas pour rien que je lutte pour la légalisation de l'euthanasie. Pour moi, un jour, ça pourrait être la solution la plus appropriée», a laissé tomber celui qui est atteint d'une forme rare de sclérose qui l'oblige à se déplacer en fauteuil roulant.

Un long silence s'en est suivi. L'atmosphère étant d'ailleurs empreinte de respect et d'empathie. C'est que la mort est encore taboue et la question si délicate. Ce que les membres de la Commission n'ont cessé de le souligner, lundi, lors de l'ouverture de la Commission.

Au moment de définir l'agonie, M. Leblond a d'ailleurs été explicite : «Elle représente le début d'un déclin qui peut être court ou très long dépendamment de la personne». Ainsi, l'euthanasie devrait être accessible à toute personne dont «le déclin irréversible de son état est devenu intolérable et risque d'entacher sa dignité», a-t-il exposé aux parlementaires, créant encore une fois une vague de sympathie pour celui dont la maladie fige progressivement ses membres.

Loin du suicide

Quand des patients évoquent leurs craintes face à leur fin de vie, ce n'est pas la douleur qu'ils craignent le plus, a ajouté Yvon Bureau, un autre membre actif de Collectif et ami de M. Leblond. « Ils craignent d'abord la perte de leur dignité, de leur personnalité, de leur identité et la crainte de devenir un poids pour leurs proches. »

Pour ces deux humanistes, il est en aucun cas question de suicide assisté. « C'est un acte violent pour le patient et ses proches. Nous ne pensons pas que ça fasse partie des soins de fin de vie à souhaiter », a confié M. Leblond. Et ce même après avoir répondu par l'affirmative au député de Québec solidaire Amir Khadir qui lui a demandé s'il avait déjà songé au suicide assisté. L'idée a vite été éclipsée.

Quant aux premières interventions, M. Leblond est satisfait. « Je pense que les bonnes questions ont été posées. Que les bons jalons ont été posés en ce sens de mettre la priorité sur la personne et que tout ça doit être géré par un processus et non pas sur une recette » a-t-il confié avant de quitter le salon rouge la tête haute et soulagé que les travaux soient enfin commencés.

DEUXIÈME ARTICLE

« Un collectif en faveur de l'euthanasie contrôlée »

Guillaume Poulin-Goyer, Le Journal de Saint-Bruno - 13 août 2010

Forcé à la retraite par une maladie neurodégénérative qui pourrait, à terme, le condamner à vivre avec toute sa tête dans un corps devenu momifié et inanimé, Ghislain Leblond milite pour le droit de mourir dans la dignité.

« Le scénario qui me terrorise, le scénario le plus probable pour moi, c'est de me retrouver totalement paralysé avec toutes mes facultés intellectuelles intactes », dit celui qui fait partie du collectif Mourir digne et libre. Il dit respecter la démarche de Nicole Charbonneau Barron d'organiser une tribune uniquement d'opposants à l'euthanasie. « J'aurais plus d'admiration pour l'entreprise si ceux qui sont pour l'euthanasie balisée et contrôlée avaient été invités au débat. Ça serait faire preuve de plus d'honnêteté intellectuelle », estime-t-il.

Son collectif prône la liberté de choisir en fonction de la condition physique et du système de valeurs de chacun. Il propose ainsi que l'aide médicale à mourir soit reconnue comme un soin en vertu de la loi de la santé du Québec.

L'euthanasie deviendrait un acte médical qui pourrait être appliqué uniquement si un patient majeur, lucide et atteint d'une maladie incurable ou douloureuse en formule une demande claire. Également, il devrait être informé par son médecin de toutes les options qui lui sont disponibles et de leurs conséquences et n'être sujet à aucune pression indue. Le médecin devrait obtenir un second avis. Une Commission d'état devrait s'assurer que toutes ces conditions soient respectées, ce qui éviterait tout glissement plus large, selon lui.

M. Leblond déplore la solution proposée par les opposants à l'euthanasie contrôlée que sont les soins palliatifs. Selon lui, certains patients sont en droit de les refuser. «Ce n'est pas tout le monde qui veut subir une agonie d'un an ou de deux ans parce qu'il est en soins palliatifs», lance-t-il. «Ils essaient de faire croire que les soins palliatifs sont une panacée, mais il y a certains pour qui on ne réussit pas à contrer la douleur, même avec les soins palliatifs. On fait quoi avec ces personnes-là?» demande-t-il.

Le collectif n'est ni en faveur de l'acharnement thérapeutique, ni en faveur du suicide assisté. Il est contre cette dernière option puisqu'il estime que seul le médecin devrait pouvoir accompagner un patient jusqu'à sa mort. «S'il n'est pas là, ça peut ne pas toujours bien se passer et donner lieu à une mort solitaire et difficile. Le médecin pourrait être là pour parer à toute éventualité», dit M. Leblond.

Également, permettre le suicide assisté forcerait selon lui certains patients à devancer leur décès pour être sûrs de partir pendant qu'ils en ont encore la force.

Il est toutefois en accord avec la proposition de refuser d'intenter des poursuites contre les personnes qui aident une autre à mourir, à l'instar de ce que fait la Colombie-Britannique.

COMMENTAIRE DE PHILOMAGE

L'auteur de ces lignes a eu le privilège de travailler comme professionnel au moment du bref passage de M. Leblond au Ministère de l'Industrie, du Commerce et de la Technologie en tant que sous-ministre en titre. M. Leblond était encore à même de se déplacer par ses propres moyens et ses déplacements passaient rarement inaperçus parce qu'il avait le plus souvent un pied enveloppé de bandage. Il était bien connu pour sa grande politesse et son respect des personnes avec qui il travaillait.

Pour moi, les meilleurs témoins à cette Commission spéciale « Mourir dans la dignité », seront certainement les personnes aux prises avec une maladie irréversible, handicapante ou terminale. Quand on est en bonne santé, quel que soit son âge ou son expérience des soins médicaux, on n'a pas idée de la position dans laquelle se trouve l'humain qui expérimente ces situations extrêmes.

Certains loustics diront que ça n'arrive qu'une fois dans la vie. D'autres se draperont dans la Religion et la moralité pour bien paraître aux yeux d'un public complaisant.

Il faut écouter attentivement les personnes qui sont rendus là, face à la mort et à la souffrance. Ce sont eux qui sont à même d'orienter ce débat de fond, en fonction de leurs désirs de disposer d'eux-mêmes, dans un cadre social attentif et protecteur de leurs droits.

Y-a-il des recettes à expérimenter pour rendre la fin de vie facile, sans souffrance ou douleur, voire même idyllique? C'est la question fondamentale à se poser : développer des protocoles médicaux appropriés en fonction du patient et de ses attentes.

RD